Vi får imaginär service och låtsaspengar

Att få lagstadgad hjälp är mer än ett heldagsjobb. Besvärsrumban är också dyrare än det hade varit att genomföra själva servicen.

Folkpensionsanstaltens (FPA:s) krävande medicinska rehabilitering för individer med autism baserar sig på rekommendationer av Barnneurologiska föreningen i Finland. De här klumpar ihop ålder och diagnosgrupper, vilket står i bjärt kontrast mot den grundlagsenliga FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Dessutom lämpas habiliteringen, det vill säga terapin för medfödda funktionsnedsättningar, över på undervisningssektorn. Assistenterna inom specialundervisningen kan inte ersätta terapeuter. FPA:s beslut är därmed tvivelaktiga.

I dag får familjerna avslag på sina terapiansökningar i en strid ström, trots att den individuella habiliteringsplanen visar både på barnets behov och kapacitet. Av FPA:s motiveringar kunde man dra slutsatsen att ingen ens ögnat igenom ansökningarna om tal- och musikterapi för de nonverbala och talhandikappade. Individen löper därmed risk för allvarliga övergrepp i vardagen.

Då familjerna efter en rättelseyrkan för ärendet vidare till besvärsnämnden för social trygghet, verkar FPA byta taktik. Våra egna och vårt nätverks erfarenheter vittnar om det här. Plötsligt hävdar FPA retroaktivt att de – redan i den ursprungliga behandlingen – beaktat alla de faktorer familjerna hänvisar till. Det här stöds inte av de så kallade interna dokumenten. I stället för att själv rätta felaktiga beslut, omformar FPA sanningen.

Kommunerna bidrar också till familjernas utmattning. De räknar med att alla inte orkar eller vågar göra såväl rättelseyrkanden till kommunen som besvär till förvaltningsrätten. Att hota med jurist, publicitet eller Regionförvaltningsverket förbättrar sällan läget. Kommunerna struntar ju i rättens beslut. Att få lagstadgad hjälp är mer än ett heldagsjobb. Besvärsrumban är också dyrare än det hade varit att genomföra själva servicen.

Kommunerna har också dragit ner på den redan olagligt låga servicenivån. Alla försämringar bryter enligt Niklas Altermark, forskare inom funktionshinderspolitik, mot FN-konventionen.

Inom Uleåborgs stad pågår en grupptalan mot staden. Servicen fungerar inte, trots goda lagar. Kommunerna handleder inte och de svarar sent eller inte alls på kontakter. Ärendena kan stå stilla i åratal.

Inför social- och hälsovårdsreformen har kommunerna taktiserat. De har skurit ner på i synnerhet socialsidan för att minska på den summa som de förlorar när reformen träder i kraft. Kvar blir då mer pengar i kommunen, medan reformen underfinansieras.

Livet för ungdomarna med specialbehov avstannar då de fyller 16 år. Institutionstänkandet finns kvar. Inget nytt har skett sedan anstalterna revs. Trots att FN-konventionen talar om ett normalt liv med stöd, drabbas målgruppen av socialarbetare och närvårdare – yrken utan autism- och hjälpmedelskunskap. Kompetensgapet är gigantiskt och värre blir det i och med att yrkesutbildningen uttunnats. Vi behöver personliga assistenter, musiker, idrottsinstruktörer, pedagoger och hjälpmedelskunniga. De som hela sitt liv har levt ett normalt liv måste få fortsätta med ambitioner, hopp och fritidsaktiviteter.

Den massiva byråkratin ger inget mervärde. Barnets habiliteringsplan borde vara bindande för FPA, som kunde vara enbart en finansiär och en besvärsinstans för familjerna.

Vi behöver en Handikappombudsman för att rensa det "obligatoriska" besvärsträsket. Behandlingstiderna i förvaltningsrätterna är över ett år långa. De funktionshindrades subjektiva rättigheter borde ges brådskande status, vilket kunde halvera behandlingstiden.

De gravt funktionsnedsatta behöver lönejobb eller åtminstone en vettig levnadsstandard med meningsfull sysselsättning. En definition på fattigdom är att få 1 100 euro i handen per månad. Det här kunde vara startskottet och serviceluckornas antal borde vara en. Dessutom borde de funktionsnedsatta få förtjäna mer, om det går.

De närstående, vilka jobbar på hel- och livstid, borde få det högsta närståendebidraget eller mer, och dessutom en vettig pension. De avstår från inkomster, men gör ett jobb värt 0,25-0,5 miljoner euro per år.

Vi får imaginär service och låtsaspengar. Trots upprepade (och uppretade) propåer har inget skett på 10-15 år. På svenska är läget prekärt. Kompetensgapet är skriande. Aktörerna säljer skenbar, men dyr, service. Politikerna har övergett en tyst och utsatt grupp.

Terry Grahn AKK-specialpedagog, grundare av Puheoikeus.fi, anhörig Grankulla

”Nu sover jag gott, äntligen!”

Angelina fick dålig sömn men rogivande växter hjälpte henne. "Min livskvalitet är mycket bättre nu" säger hon. 20.9.2018 - 13.33