"Som förälder kan du inte bota sjukdomen"

TERAPI. I växthuset får Regina Lindman-Korpi kraft att orka med vardagen. Bild: Robert Seger

Regina Lindman-Korpi är närståendevårdare till 10-åriga sonen Kristian, som har en ovanlig form av diabetes och olika komplikationer till följd av den. Familjen Korpi är en av de sex familjer som i boken Se oss, hör oss, möt oss! delar med sig av hur vardagen med ett specialbarn kan se ut.

– Det blir sen inget glatt hemma hos-reportage, säger Regina Lindman-Korpi i telefonen.

Vi kommer överens om att träffas en förmiddag då Kristian är i skolan, han är inte intresserad av publicitet och vill inte heller vara med på bild.Regina har inget emot att berätta om familjens vardag, eller, som hon säger, "hur livet också kan vara".

Det är en av de varmaste dagarna i maj då jag parkerar bilen vid det gula trähuset i Pargas. Fåglarna kvittrar, äppelträden och syrenen blommar och Regina står ute och hänger tvätt.

Hemma finns de två äldre sönerna, 16-åriga Daniel och 19-åriga Benjamin, medan pappa Tero Korpi är på jobb.

– Det var en jätterisig natt i natt, säger Regina då hon slår sig ner och häller i kaffe.

Kristians blodsocker måste mätas med jämna mellanrum dygnet runt, och han kan inte lämnas ensam för längre stunder med risk för att hans blodsocker blir för högt eller för lågt. Från söndag till torsdag har Kristian en nattsköterska som jobbar från halv nio på kvällen till halv åtta på morgonen.

7.45 Väckning

7.50 Handtvätt, blodsockermätning, kalibrering av sensor, specialdietmorgonmål

8.15 Morgontvätt, tandborstning, astmamedicin+ eventuellt andra mediciner, insmörjning av hud, kontroll av kanyl och eventuella luftbubblor i slang. Påklädning.

8.45 Avfärd till skolan, assistenten tar över ansvaret

9.-10.45 Lektioner, raster, blodsockerkontroller, korrigeringar av hypo/hypervärden (innerast vid behov då blodsockernivån är för låg för att fysiskt kunna röra på sig)

10.40 Mätning av blodsocker, specialdietlunch, räkna kolhydrater, insulindosering

11.15-14 Lektioner, raster, blodsockerkontroller, korrigeringar av hypo/hypervärden

14.00 Hem från skolan (bilskjuts), mamma/fritidsassistent tar över ansvaret

14.15 Mätning av blodsocker, specialdietmellanmål, räkna kolhydrater, insulindosering

14.45-15.30 Fritid under övervakning

Läxor

16.00 Kanylbyte (var tredje dag)

16.45 Mätning av blodsocker, specialdietmiddag, räkna kolhydrater, insulindosering

Fritid, innebandyträning mm.

19.45 Mätning av blodsockret, specialdietkvällsmål, beräkna kolhydrater, insulindosering

20.00 Kvällstvätt, insmörjning av kropp, astmamedicin + eventuella andra mediciner

20.30 Nattskötaren kommer, rapport, högläsningsbok

21.00 God natt!

22.00 Blodsockermätning + vakna vid behov och äta extra för att korrigera lågt blodsocker

00.00 Blodsockermätning + vakna vid behov och äta extra för att korrigera lågt blodsocker

02.00 Blodsockermätning + vakna vid behov och äta extra för att korrigera lågt blodsocker

04.00 Blodsockermätning + vakna vid behov och äta extra för att korrigera lågt blodsocker

06.00 Blodsockermätning + vakna vid behov och äta extra för att korrigera lågt blodsocker

7.45 Väckning – ny dag

– I natt sjönk Kristians blodsocker väldigt snabbt och nattsköterskan matade i honom stora mängder kolhydrater och fick stopp på det sjunkande blodsockret. Men det tog över två timmar innan det började stiga. Hans tarmar tar upp kolhydraterna i ojämn takt, normalt borde blodsockret stiga jättehögt med tanke på mängden kolhydrater han får i sig.

Om blodsockret blir för lågt blir Kristian medvetslös. Det har inte hänt på över ett år, men under en period tidigare kunde det hända dagligen.

– Tack och lov händer det inte så ofta nu förtiden. Just nu är han på utflykt med skolan och jag märker att jag är på helspänn eftersom vi inte vet hur hans blodsocker ska klara av att han går en och en halv kilometer och sedan tillbaka till skolan. Jag sa att assistenten får ringa om han inte orkar. Man blir inte klok på sjukdomen eftersom det inte finns något mönster.

Svårt att bli trodd

Kristian har varit frisk två veckor av sitt liv.

– Det började med att jag märkte att allt inte stod rätt till. Jag gjorde ingenting annat än ammade, men ändå rann allt i genom honom. Jag bytte kring 40 blöjor per dygn, men på rådgivningen sade de bara att man inte behöver byta hela tiden och att jag inte mindes hur det är att ha småbarn eftersom det var sex år sedan sist. Men jag visste att något var fel. Först då han spydde ordentligt på rådgivningen fick vi en remiss vidare. På Åbolands sjukhus frågade man varför vi inte kommit tidigare, där fick vi en underbar läkare som sedan dess har varit vår allergiläkare.

Det visade sig att Kristian led av flera olika födoämnesallergier, efter några år fick han också en astmadiagnos. Men det var ingenting mot det som skulle komma. När han var fyra och ett halvt förändrades allt.

– I ett knappt halvår hade han normal diabetes, sedan började komplikationerna dyka upp. I efterhand kan vi relatera det till hans överaktiva immunförsvar, men då stod vi handfallna. Vi har dokumenterat varenda dag av hans liv sedan den 26 april 2010, all medicinering och vad han har ätit, och det har hjälpt oss och alla som sköter honom i skolan, klassassistenten och nattsköterskan.

Regina visar den hög av dagböcker som sparats genom åren och skåphyllorna med mediciner, kanyler och annat som behövs för Kristians sjukdomar.

Det finns bara ett insulin som Kristian kan använda, de övriga är han allergisk mot, men också den sorten har han börjat utveckla insulinantikroppar mot. Andelen antikroppar kommer att öka, och försvåra vården, men ingen vet hur snabbt det kommer att ske. För att underlätta vården har han en sensor som kan avläsa blodsockret, men efter att ha använt den ett tag visade det sig att han lider av svår akrylatallergi. Han blev alltså allergisk för limmet i sensortejpen. Nu har sjukhuset specialbeställt en ny sorts skyddshinna som Regina hoppas ska fungera tillsammans med sensorn.

Viktigt att bli närståendevårdare

Pappa Tero har ett krävande och ansvarsfullt jobb på ett amerikanskt bolag. Det betyder många resedagar per år och distansmöten under sena kvällar på grund av tidsskillnaden. Det betyder också att det är Regina som sköter det praktiska hemma. Hon är utbildad pedagog och jobbade tidigare inom vuxenutbildningen, men sedan 2013 är hon Kristians närståendevårdare. Det blev hon först efter att ha tvingats överklaga det nekande beslutet.

– Efter diabetesdiagnosen fick jag småningom helt rubbad sömnrytm, jag kunde varken sova på dagen eller natten. Som närståendevårdare har man rätt till avlastning och vi har valt att få hjälp nattetid. Hjälpen har småningom utökats från några nätter per månad till fem nätter per vecka, fredag och lördag natt sköter vi själva. Kristian har själv en otrolig sömnförmåga, man kan mäta sockret och ge honom insulin medan han sover.

Att officiellt bli närståendevårdare var en viktig vändpunkt för Regina.

– Det kändes som ett erkännande. Det öppnade möjligheter till avlastning och gör att jag vågar kräva olika former av stöd. De flesta biter bara ihop. Men ersättningen för närståendevårdare är ingenting som du lever på, inte ens det förhöjda närståendestödet. Med tanke på att du är i tjänst 24 timmar i dygnet blir det ungefär en euro i timmen.

Hur kändes det att sluta jobba?

– Nu i studenttider tänker jag tillbaka på då jag blev student och den ljusnande framtiden jag hade framför mig... Det skulle bli studier i Åbo, jag drömde om familj, jobb och hus. Och jag har ju fått det jag drömde om, men – det blev annorlunda. Mitt liv har ändå blivit rikare. Det låter som en klyscha, men den process jag har gått i genom har fått mig att växa väldigt mycket som människa. Tidigare klagade jag också över lite magsjuka, i dagens läge måste vi genast till sjukhuset om Kristian blir magsjuk. Men alla människor ser ju saker ur sitt perspektiv, inte kan jag döma andra som beklagar sig över saker som för mig ter sig små.

Livsviktiga nätverk

Kristian älskar att spela innebandy, men under det senaste året har han blivit allt tröttare och ibland tvingats avstå från träningarna. Han kan inte hänga med på allt det som hans jämnåriga kompisar gör, han kan inte bara hoppa på cykeln för att träffa en kompis, och han kan inte övernatta hos andra.

– Förra sommaren gick han för första gången ensam över till en kompis i granngården. Det var en jättehärlig känsla, att se den självständigheten.

Staden har beviljat familjen fritidshjälp fem timmar i veckan. Det är Åsa, som också är en av Kristians nattskötare, som för och hämtar honom till innebandyträningen och ibland går och gör något roligt med Kristian.

– Hon har blivit lite som en reservmamma eller mommo för Kristian. Vår egen släkt bor långt borta, vi har inga naturliga nätverk här.

Varifrån får du själv kraft och energi?

– Jag går till växthuset, där får jag vara i fred och där pratar jag med växterna. Växthusterapi! Olika stödgrupper har också blivit viktiga för mig. Boken kom till via projektet Styrka genom nätverk, ett mycket viktigt nätverk för mig där jag fått en massa "tyst" information, om hur man ska fylla i blanketter och annat.

Regina har själv startat Facebook-gruppen Ankdammens D1-familjer för finlandssvenska familjer med diabetesbarn.

– Det fanns ingen liknande på svenska, och för en del är tröskeln att vara aktiva i grupper på finska hög. Via den gruppen har jag träffat människor som blivit ett viktigt stöd. För ett par veckor sedan sprang vi ett konditionslopp i Åbo, och efter det övernattade vi på hotell i Runsala. Det var så härligt, ingen måste tänka på blodsocker som måste mätas, utan vi kunde bara vara – helt fritt – och dela med oss av våra tankar och erfarenheter. Sådana som bara människor i samma situation kan förstå.

Hur har det här påverkat ert sociala liv?

– Vi skulle ju vilja umgås med folk, men det är svårt att orka vara social. Vi skaffade en husvagn när Kristian var liten för att kunna röra på oss och träffa folk – fortsätta leva som tidigare. Förra sommaren var den första då husvagnen bara stod på gården, vi var så trötta när Teros semester väl började. Jag hoppas att vi orkar åka någonstans den här sommaren.

Framtiden oviss

En av de svårare sakerna är att hantera den psykiska biten.

– Ju äldre barnet blir desto svårare blir frågorna, och periodvis är det svårt för Kristian att acceptera att han är så trött. Som förälder kan du inte bota sjukdomen, hur gärna du än skulle vilja. Du kan lyssna och finnas där och inge hopp, men inte heller ge falska förhoppningar.

En bil svänger upp på gården. Det är storebror som hämtat lillebror från skolan, en söt 10-åring som kliver in på gården efter sin skoldag. Regina har inte fått ett enda samtal från assistenten under hela dagen, det verkar ha gått bra i dag. Men om en timme kan läget vara helt annorlunda, det är en oberäknelig sjukdom som ingen riktigt kan begripa sig på, också om Kristian varit föremål för flera medicinska konferenser.

För Regina handlar det om att leva här och nu, det är främst när någon annan talar om framtiden som den aktualiseras.

– Kristian är 30 kilogram livsglädje och han gör att jag hålls uppe och kämpar. Men det är klart att jag funderar på hur det ska gå i framtiden. Jag är ändå den eviga optimisten som tänker att det måste finnas en lösning för den här killen, en lösning som vi ännu inte vet om.

Mot en renare värld, ett flyttlass åt gången – ”Alla våra 150 röda bilar kör fossilfritt”

Mer läsning