Patienter tar aktiv roll i läkemedelsforskningen

– En del finska patienter är redan väldigt aktiva internationellt och håller sig ajour med frågor som berör den egna sjukdomen. Patienterna kan gärna ta en aktiv roll i vårdsystemet, säger Aimo Strömberg.Bild: Niklas Tallqvist

I den finska cancervården och cancerforskningen finns en resurs som sällan står i strålkastarljuset just som en resurs: patienterna. Nu har en av dem tagit Eupati, utbildningsprogrammet för patienter, till Finland.

Cancerpatienter får ibland frågan om de skulle vilja delta i ett forskningsprojekt som kopplar till sjukdomen de nyligen behandlats för. Många vill. De flesta finländare tillåter också att deras blod- eller vävnadsprover lagras i biobankernas stora kylanläggningar för att senare kunna vara till nytta för forskningen.

– Ja, folk deltar också i kliniska läkemedelsundersökningar, men det normala är att patienten kommer in i ett sent skede av processen, säger Aimo Strömberg, som börjat arbeta för att patienterna ska involveras tidigare. Därför ansökte han för tre år sedan om en plats i det internationella utbildningsprogrammet European Patients' Academy on Therapeutic Innovation. Efter ett och ett halvt års distansutbildning och några veckors närstudier är han redo att ta ner kunskapen på verkstadsgolvet i hemlandet. Tillsammans med den andra finländaren som gått utbildningen, informatören Mirjam Tran Minh på Cancerpatienterna i Finland, kommer han i höst att starta miniutbildningar för intresserade patienter.

Patientakademi

Eupati är ett utbildningsprogram som lär patienter grundläggande kunskap om läkemedelsforskning.

– Patienterna kan lära sig fakta och får en möjlighet att komma in i forskningsprocesser i ett tidigare skede än förr. I vissa fall, när forskarna söker bot mot dödliga sjukdomar till exempel, är det första målet förstås att bara lära sig bota. Men senare i utvecklingen kan patienter vara till hjälp när läkemedelsbolagen förutom överlevnaden vill ta hänsyn till frågor som livskvalitet, säger Strömberg.

Strömbergs intresse för patienternas aktiva roll i läkemedelsutveckling och -forskning hänger ihop med hans bakgrund i arbetslivet. Före sin pensionering arbetade han som verksamhetsledare för Finlands CP-förbund och som generalsekreterare för den internationella huvudorganisationen. Han var också involverad i en av vårdens föreningsfusioner när den riksomfattande paraplyorganisationen Finlands social och hälsa (SOSTE) grundades för sex år sedan.

– Föreningsränderna går liksom inte ur, säger han.

För drygt elva år sedan drabbades han själv av blodcancern kronisk myeloisk leukemi. Snart gick han med i föreningen Cancerpatienterna i Finland och plötsligt var han med som representant för patienterna när Finlands hematologiska biobank grundades. Sedan var han aktiv i den internationella patientverksamheten med koppling till just den blodcancer han själv drabbats av och den vägen hörde han om Eupati.

Patienter med kunskap

Strömbergs och Tran Minhs avsikt är att ordna träffar där patienter får träffa forskare och representanter för läkemedelsindustrin, kanske myndigheter.

– När kunskapen ökar kan patienter lättare diskutera sin egen sjukdom i vården, men också ställa relevanta bredare frågor kring sådant som har betydelse för patienters vardag. När patientutbildningen fungerar får vi patienter som kan föra fram sin egen erfarenhet, men med insikter om läkemedelsutveckling i botten, säger Strömberg.

Strömbergs dröm är att Eupati Finland utvecklas till en tydlig självständig patientutbildningsorganisation som fostrar patienter som vågar stå upp och tala och på så sätt bidra till en bättre vård. Föreningen siktar inte så mycket på klassiskt kamratstöd utan på att bli en aktör i själva vård- och forskningssystemet.

Strömberg ser en potential i att ha upplysta patienter.

– De kan till exempel ta frågor om hur läkemedel ersätts till offentlig debatt. Det att ett bolag fått försäljningstillstånd i Europa betyder nämligen inte alls att bolaget ansöker om tillstånd att sälja i Finland, som kan betraktas som en för liten marknad för att vara lönsam. Då kan patienterna ta upp frågan om ersättningar. De kan också ha åsikter om hur läkemedel fungerar i verkligheten – för kliniska tester och vardagen skiljer sig från varandra.

Eupati välkomnar patientorganisationer, forskningsinstitut och läkemedelsindustrin att delta i verksamheten. Dels tar man emot föreläsare, dels gör man gärna studiebesök. I gengäld erbjuder Eupati tjänster: synpunkter på forskningsplaner, patientsynvinklar på olika aktörers verksamheter eller delade erfarenheter av behandlingar. Själv har Strömberg till exempel på förhand läst igenom och kommenterat patientguider som läkare skrivit för patienter med olika sjukdomar.

Föreläsningar i höst

Tillsammans med patientföreningen Cancerpatienterna i Finland gjorde läkemedelsbolaget Roche i fjol en bred utredning där man intervjuade politiska beslutsfattare, tjänstemän och inflytelserika personer inom sjukhusadministrationen. Dessutom lät man 1 000 patienter svara på en enkät om cancervården i Finland. Svaren var oroväckande: finländarna litar inte helt på att alla behandlas jämlikt i vården.

Vad sade de tillfrågade då? Jo, bland annat att:

• behandlingar och vård är beroende av var i Finland man bor

• patienterna inte görs tillräckligt delaktiga i de behandlingar och den vård de ges

– Läkarna känner inte till Eupati så bra ännu, säger Strömberg, men hoppas att verksamheten ska börja rulla ändå.

I slutet av augusti är det dags. Den 21 augusti startar en studiegrupp på kontoret i Malm i Helsingfors hos Cancerpatienterna i Finland. Då presenteras verksamheten, men en månad senare börjar föreläsningarna med information om hur de tidiga stadierna i läkemedelsutvecklingen ser ut.

– Vi är naturligt kopplade till den här föreningen eftersom Mirjami arbetar där och jag är cancerpatient, men verksamheten bygger inte på diagnoser. Frågorna som diskuteras gäller alla sorts sjukdomar och forskningen kring dem.

Rätt att inte engagera sig

Eupati närmar sig medicinska frågor ur en vinkel som också Finlands bioetiska institut tog upp i våras. Institutet, som är en neutral och obunden aktör, grundades 2015 för att skapa diskussion kring bioetiska frågor inom olika vetenskapsområden, också vård och medicin. Grundtanken är att patienter ska involveras i praktiskt arbete för att förbättra rutiner på kliniker och avdelningar, men att de också behövs som en röst i en dialog mellan forskare och patienter om frågor som kombinerar medicinsk kunskap och ett bredare, till exempel socialpolitiskt eller etiskt, perspektiv.

Patientaktiviteten är viktig för att den finska vården, särskilt på cancerfältet, stadigt går mot skräddarsydda behandlingar.

– Sedan är det förstås viktigt att påpeka att en patient inte måste vara aktiv eller ens intresserad av sin sjukdom. Var och en har full rätt att också låta sig behandlas och vårdas utan att bekymra sig om alla detaljer, säger Strömberg.

Läs också: Finland vill bli bäst i cancerklassen

FAKTA

Aktiva patienter

Eupati Finland är en nygrundad utbildningsorganisation för patienter med alla slags diagnoser. I föreningens styrelse sitter representanter för patientorganisationer, Institutet för molekylärmedicin, SOSTE och Läkemedelsindustrin r.f.

Det europeiska Eupati-nätverket startade 2014 och har utbildat cirka 150 patienter. Det grundades på initiativ av Innovative Medicines Initiative (IMI, ett partnerskap mellan EU-kommissionen och den europeiska farmakologiska industrin) och den europeiska patientorganisationen Eurepean Patients' Forum. Förutom patientorganisationer medverkar universitet, icke vinstdrivande organisationer, universitet och europeiska läkemedelsföretag.

I Finland tar sjukhusen in allt fler patienter som experter. Patienterna arbetar med kamratstöd till andra patienter eller anhöriga, men sitter också i råd, kundjuryer och arbetsgrupper som utvecklar verksamheten vid kliniker eller avdelningar i patientvänligare riktning.

Genom inhemska patientföreningar, till exempel Cancerpatienterna i Finland, knyter patienterna kontakter med motsvarande organisationer utomlands. Den vägen ökar patienternas kunskap om nya behandlingar och vårdkutym kring olika – ibland sällsynta – sjukdomar. Cancerpatienterna i Finland har medlemssamarbete med över ett dussin internationella patientföreningar.

”Nu sover jag gott, äntligen!”

Angelina fick dålig sömn men rogivande växter hjälpte henne. "Min livskvalitet är mycket bättre nu" säger hon. 20.9.2018 - 13.33