Patientens erfarenhet av vården blir allt viktigare

– Ärlighet, förtroende och tid att lyssna behövs om man vill ge patienterna en chans att faktiskt säga hur de upplever vården, säger Ewa Tarvasaho.Bild: Leif Weckström

Ewa Tarvasaho är specialsjuksköterska till utbildningen, men vid Helsingfors- och Nylands sjukvårdsdistrikt är hon anställd på grund av sin långa erfarenhet av att vara patient. Sedan maj är hon HNS första fastanställda expert på att få vård.

Fingret pekar upp mot taket. Ewa Tarvasaho höjer blicken och konstaterar att det var dit, till avdelning P2 på våningen ovanför hon kom när hon första gången behövde professionell psykiatrisk hjälp för tjugo år sedan. Det var efter att hon en dag som nybliven mor ringt upp barnrådgivningen och sagt att hon mådde dåligt.

– Följande dag kom jag till psykiatriska polikliniken och sedan blev det två och en halv månad på avdelning, säger hon.

Efter den första sejouren på avdelning följde olika vårdperioder och behandlingar: intervallvård, medicineringar, elchocker, psykoterapi, dialektisk beteendeterapi. Ungefär tio år efter den första kontakten med psykiatrin ställdes diagnosen bipolär störning.

– Så att erfarenhet finns, säger hon ironiskt.

Egentligen vet Tarvasaho inte hur vändningen kom, men en dag på avdelningen meddelade hon att hon vill avsluta all medicinering. Precis all.

– Läkarna var tveksamma, listan över min medicinering fyllde två hela papper. De sa att jag kan börja må väldigt dåligt om vi tar bort allt, men jag ville.

Sedan början av maj arbetar hon som HNS första heltidsanställda erfarenhetsexpert.

Största delen av arbetstiden finns Tarvasaho nu på den intensifierade akutpsykiatriska polikliniken på Jorvs sjukhus. Polikliniken sorterar under Helsingfors universitets centralsjukhus psykiatriska resultatenhet. Till polikliniken kommer man med remiss via den psykiatriska jouren och akutpoliklinikerna inom HNS. Verksamheten är dagverksamhet.

Började med kurs

Att Tarvasaho halkade in på de här arbetsuppgifterna hänger ihop med att hon för tre år sedan anmälde sig till en utbildning för erfarenhetsexperter. Därefter ansökte hon om en plats i ledningsgruppen för akut- och konsultationspsykiatri vid Hucs och blev medlem. I dag är hon också med i olika samarbetsgrupper inom organisationen och hör till dem som kan åka ut tillsammans med Justitieombudsmannens byrå för att göra inspektioner vid olika psykiatriska avdelningar. Men stora delar av dagen är hon i kontakt med patienter.

Under fjolåret, innan hon erbjöds fast arbete, jobbade Tarvasaho med ett pilotprojekt och djupintervjuade patienter med svåra sömnproblem.

– I och med att jag har erfarenhet av att vara patient, har tystnadsplikt och tid att lyssna ordentligt kan patienterna tala ärligt om vården.

Pilotprojektet gav information som genast kunde omsättas i bättre rutiner. Bland annat slopades fyra blanketter som man tidigare rutinmässigt bett alla patienter fylla i. Kliniska neurofysiologiska undersökningar förbereds nu bättre än tidigare – så att patienten i förväg får tydliga bildsatta förklaringar av hur undersökningen går till, vad den kräver av patienten och hur apparaturen ser ut. Härefter erbjuds också uppföljande telefonsamtal efter sista läkarbesöket eller den sista videokontakten med läkaren. Patienterna informeras nu tydligare än förr om det kamratstöd som finns att få.

Konkret hjälp viktig

Tarvasaho säger att konkret hjälp med praktiska arrangemang utan dröjsmål är grundläggande för dem som kommer till polikliniken.

– Det är viktigt med snabb och konkret handledning. Om du har mycket ångest kanske du inte alls förstår vad som händer. Du vill ha snabba svar, kan inte vänta på att något kanske sker nästa vecka. Jag kan hjälpa med att fylla i blanketter eller åka med till socialbyrån. Jag kan också tredje sektorn bra och kan hitta hjälp med sådant som att ordna med matpengar eller bussbiljetter – minimera de praktiska bekymren. Allt sådant kan vara helt avgörande för en som inte ens har orkat öppna de räkningar som kommit med posten under det senaste halvåret.

Att Tarvasaho fått ett arbete hon brinner för kan ha kommit som en överraskning för dem som vant sig vid att hon är sjukpensionär – vilket hon varit under de fjorton senaste åren.

– Men nu har jag satt min pension på hyllan, säger hon glatt och konstaterar att en del kolleger måste undra lite över hur den här förflyttningen från patient till kollega gick till.

Sjukdomen vilar, Tarvasaho tar bara en medicin och har med tiden lärt sig vilka varningsklockor hon ska lyssna till. Förutom bipolariten lider hon av kronisk sömnlöshet.

– En av signalerna för att jag kanske håller på att bli sjuk igen är att jag inte känner mig trött fastän jag inte har sovit ordentligt på flera dygn, men både mina barn och kollegerna är bra på att säga till.

Ny lag under arbete

Att patienternas erfarenheter tas tillvara och hörs allt mer ligger i linje med hur den finska lagstiftningen kring patientens självbestämmanderätt formas just nu. En ny lag bereds och utkastet till nya paragrafer publicerades för en knapp månad sedan. I dem står tydligt att vården ska ske i samförstånd med patienten. Avsikten med lagen är att stärka patienters självbestämmanderätt – en central fråga både för personer med psykisk ohälsa och inom missbrukarvården. Samtidigt pågår regeringens spetsprojekt Kundorienterad service med syfte att stärka patientens röst efter vårdreformen.

Tarvasaho poängterar att patientskapet inte kan vara så enkelt som att man kommer till vården och "bara får en massa".

– I ett bra vårdförhållande arbetar personalen med dig, inte åt dig. Vårdaren är med dig, går bredvid dig när du försöker med olika saker. Ibland misslyckas man och inget går som man har tänkt, men då måste man bara börja på nytt – med ny infallsvinkel, säger hon.

För tillfället fördjupar sig flera arbetsgrupper i planerna för det framtida sjukhusområdet i Dal i Helsingfors, där många av regionens psykiatripatienter om ett antal år ska få plats tillsammans med somatiskt sjuka. Tarvasaho finns med i planeringen och har funderat på allt fint som tänks in: lummiga omgivningar, gym, restauranger.

– Där måste man vara försiktig. Det är fint med enkelrum, men med det andra måste man tänka efter ordentligt. Ett sjukhus får inte bli en miljö som blir så bekväm att man inte vill hem längre, utan bara tillbaka.

Tarvasahos önskan är att hjälpa patienterna till sådana nätverk att de klarar sig utanför sjukhuset och att det inte ska ske sådana avbrott i vårdkedjan att patienterna faller igenom och hamnar utanför allt stöd.

– Vi borde klara av att samla all information patienterna behöver. Min vision är att skapa ett ställe där patienterna känner att man verkligen bryr sig om dem.

Egen berättelse som spegel

För att få en tydligare bild av sitt eget liv under alla sjuka perioder beställde Tarvasaho under sin erfarenhetsutbildning 2015–2016 hem alla sina sjukjournaler och läste igenom dem. Arbetet hjälpte henne att få en bild av hur livet varit under de svåraste sjukdomsperioderna.

– Det var 500 sidor. Elchockerna tog till exempel bort mitt närminne, men jag har också haft en så total medicinering att jag inte kommer ihåg allt, säger hon.

I arbetsbilden i dag ingår också att berätta om delar av denna sjukdomshistoria för patienterna. De som kommer till den intensifierade akutpsykiatriska polikliniken kan varje vecka höra Tarvasaho tala kring olika teman. På måndagar berättar hon om sina egna erfarenheter för att ge patienterna en möjlighet att reflektera och jämföra. På tisdag talar hon om sömn. På onsdagar kan patienterna få psykoedukation kring temat ångest, på torsdag kring affektionsstörningar och på fredag handlar det om beroenden; då talar poliklinikens sjuksköterskor, som Tarvasaho alltid arbetar ihop med.

I slutet av september sätter sig Tarvasaho på flyget till Split i Kroatien. På den sjunde europeiska konferensen för psykisk hälsa ECMH ska hon föreläsa om sin roll inom sjukvårdsdistriktet och öppna upp tankarna kring att aktivt ta in patienternas åsikter och önskemål i vårdprocesserna. Det ingår också i arbetsbeskrivningen.

– Det stora var när jag förstod att jag inte kan göra något åt mitt förflutna, men att om jag kan hjälpa någon annan genom det jag har gått igenom så är det bra, säger hon.

Läs också:

Erfarenheten ger dem öppna öron

PROFIL

Ewa Tarvasaho

Aktuell med: Är den enda fast anställda erfarenhetsexperten/mentorn vid Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt. Arbetar på heltid med vårdrelaterade frågor kring psykisk hälsa och ohälsa ur patientperspektiv.

Utbildning: Sjuksköterska, specialiserad på anestesi och operationsvård.

Ålder: 52

Bor: I Esbo.

Familj: Två vuxna döttrar.

Hobbyer: Motion och naturen.

Motto: Behandla andra som du själv vill bli behandlad.

FAKTA

Mellan patient och personal

En erfarenhetsexpert – eller mentor – är en person med personlig erfarenhet av en viss sjukdom samt behandlingar, vård och rehabilitering. Experten kan vara en tidigare eller nuvarande patient, en anhörig eller en närstående. Förutom erfarenheten har hen fått en skräddarsydd utbildning för uppgiften.

Experten träffar patienter tillsammans med vårdpersonal, men för också privata samtal under tystnadsplikt. De här personerna arbetar mot ett arvode och är medlemmar i olika ledningsgrupper, patientråd och samarbetsorgan där man planerar vården, vårdkedjor, lokaler och samarbetsprojekt. De kan till exempel testa begripligheten i patientdirektiv eller föreläsa för studerande och vårdpersonal.

Inom Helsingfors- och Nylands sjukvårdsdistrikt startade verksamheten i början av 2000-talet, men under de tre senaste åren har de utbildade mentorerna blivit fler. Nyligen blev 42 nya klara med sin utbildning, som görs i samarbete med yrkeshögskolan Laurea. Verksamheten utvidgas – till exempel i Lojo kör en ny kurs i gång i höst.

Hur du kan få en låg låneränta

När man tecknar ett lån finns det många lånegivare som tycks ge bra villkor, men som sedan tar ut både dolda räntor och oförutsedda avgifter. Trots att det idag är riktigt vanligt att ta lån så kan det vara svårt att veta vad man ska leta efter och tänka på när man lånar pengar. Därför sammanfattar vi här några av våra bästa tips för att hjälpa dig att hitta rätt i lånedjungeln. 14.6.2018 - 14.03