Ny sajt ska hjälpa föräldrar till barn med funktionsnedsättningar – "Som finlandssvensk kan man ibland vara ganska ensam"

Sajten meranord.fi utgår från behovet bland anhöriga till barn med funktionsnedsättning. Bild: Skärmavbild

Hur får man en klientplan för ett finlandssvenskt barn med funktionsnedsättning? Eller hur förklarar man att man gråter om munnen säger att allt blir bra? Nu finns svaren på samma ställe.

På onsdagen lanserade FDUV sajten Mer än ord som ska hjälpa de föräldrar och anhöriga som får veta att ett barn har en funktionsnedsättning. Sajten samlar erfarenheter och konkreta tips, oberoende av diagnos.

En del är skrivet, annat sägs på video och så finns det länkar för dem som till exempel vill hitta andra familjer med barn som fått en specifik diagnos. Det är ett digert paket som ska uppdateras kontinuerligt. Motsvarande finns inte ens på finska.

Projektledaren Henrika Mercadante på FDUV säger att alla som känner någon som har en anhörig med funktionsnedsättning har utbyte av sajten, för att få en inblick i deras värld.

– Om man är intresserad av hur sjukvården fungerar kan man gå in på sektionen för professionella.

Ett av målen med projektet är att anhöriga som får besked om ett barns funktionsnedsättning ska bemötas sakligt och med omtanke. Mercadante var först lite orolig över hur det skulle gå att utbilda vårdpersonal i bemötande.

– Inför den första utbildningen på förlossningsavdelningen i Vasa tänkte jag att barnmorskorna säkert undrar vem vi är som kommer dit och vill lära dem deras jobb. Men mottagandet visade sig vara positivt.

Det som överraskade Henrika Mercadante mest under projektets gång var den otroliga mängden olika behov som finns och hur mycket som kan gå fel. Samtidigt imponerades hon av kämpaglöden hos föräldrarna hon intervjuade.

– De är beundransvärda.

Under föräldraintervjuerna visade det sig att många har svårt att hänga med i den medicinska vokabulären.

– Läkaren kan säga vilken diagnosen är och sedan att man ska gå igenom habiliteringsplanen, ett ord som är okänt för många.

Därför finns det också ordlistor på sajten, de kompletteras när någon stöter på ett nytt svårt ord. På sajten finns också kontaktuppgifter till organisationer och kamratstöd i alla regioner. Ibland kan det hända att man behöver kontakta någon i Sverige.

– Om man är finlandssvensk och får en ovanlig diagnos kan man ibland vara ganska ensam, säger Mercadante.

De flesta videorna är med föräldrar men här berättar 15-årige Oliver från Esbo om livet med adhd.

Mer än ord

Webbsajten är ett resultat av FDUV:s projekt Mer än ord som inleddes 2016. Samarbetspartner är Folkhälsan välfärd, Hem och skola, Autism- och aspergerförbundet, Kårkulla samkommun och Svenskfinlands barnmorskeförening.

Runt hundra föräldrar till barn med funktionsnedsättning i olika regioner i Svenskfinland har fått dela sina erfarenheter. De har bland annat berättat vad de skulle ha behövt veta då de fick beskedet om funktionsnedsättningen.

Dessutom har 69 professionella som jobbar med barn, anhöriga och familjer intervjuats. Uppgifterna har kompletterats med en webbenkät.

Utöver webbsajten resulterar projektet också i utbildningsmodeller för personal inom vården och barnomsorgen.

Pippi skuttar omkring på Finns sommarteater

Pippi Långstrump, Pippilotta Viktualia Rullgardina Krusmynta Efraimsdotter Långstrump, är en av Astrid Lindgrens mest kända och populära figurer. Sommaren 2019 skuttar hon omkring på Finns sommarteaters (tidigare Glims sommarteater 1973-2005) scen i Esbo till Georg Riedels välkända musik. Senast spelades Pippi på Finns år 2006 och det var alla tiders publiksuccé på sommarteatern med nästan 6000 åskådare! Då spelades huvudrollen av Josefin Silén, som sedan dess utbildat sig till musikalartist i Sverige och i höst spelar Esmeralda i Ringaren i Notre Dame på Tampereen Teatteri. 29.3.2019 - 07.54