Nina vill se ett leende på långtidssjuka barns läppar

Glädje i sjukhusvardagen. Nina Brännkärr-Friberg startade Project liv efter att hennes egen son blivit frisk från leukemi. Hon insåg då att många familjer med långtidssjuka barn behöver mera glädje för att skingra tankarna från sjukdom och hopplöshet. Sedan dess har Project liv förverkligat över hundra sjuka barns drömdag.Bild: Emma Grönqvist

– Jag vet att vi skulle få många fler klick på sociala medier om vi publicerade hjärtskärande bilder av sjuka barn. Men vi jobbar inte så. Project liv handlar om att få barnet att le igen. Därför väljer vi att bara visa bilder på glada barn, säger projektledare Nina Brännkärr-Friberg.

Hittills har drygt hundra långtidssjuka barn fått sin drömdag förverkligad tack vare Project liv som startade 2014. Det var då som Nina Brännkärr-Friberg fattade ett stort beslut och tog ett år tjänstledigt från sitt jobb som inköps- och logistikchef för att göra verklighet av den idé som mognat i hennes hjärna under de svåra åren då äldste sonen låg på sjukhus och behandlades för leukemi.

– Vi tillbringade över 250 dygn på sjukhus åren 2010–2011 då Todde hade leukemi och måste få cytostatikabehandlingar och helkroppsstrålbehandling och till sist en stamcellstransplantation. Man hinner tänka mycket under den tiden. Jag såg hur en del andra föräldrar blev helt apatiska, de tappade hoppet. Jag ville göra något för dessa familjer som själva inte orkar och kan be om hjälp för sitt barn.

Egentligen fick det hela sin början då Todde Friberg utmanade spelarna i det lokala fotbollsligalaget Jaro att ansluta sig till stamcellsregistret, för det behövs unga och friska människor med bra kondition som donatorer av stamceller. Familjen bodde då i Jakobstad, så det var naturligt att Nina Brännkärr-Friberg först tog kontakt med sjukhusen och patientföreningarna i Österbotten för att köra i gång med projektet.

– Jag utgick från våra egna erfarenheter, vad som hade hjälpt oss framåt under svåra tider. För mig själv var det svårast att våga blicka framåt och planera för framtiden efter att Todde hade blivit frisk igen. Därför startade vi med drömdagarna, så att familjer har något roligt att se fram emot och planera.

En dag att minnas

Förutom de lokala sjukhusen i Österbotten samarbetar Project liv i dag med universitetssjukhusen i Uleåborg, Åbo och Tammerfors och en del mindre sjukhus, bland annat på Åland och Lapplands centralsjukhus i Rovaniemi. Verksamheten riktar sig till långtidssjuka barn oberoende av diagnos och det är sjukhuspersonalen som rekommenderar familjer för projektet.

– Vår förening är på det sättet unik att vi inte hjälper barn med en viss diagnos, utan alla långtidssjuka barn kan få sin dröm uppfylld av oss. Det har varit många cancerpatienter, men också anorektiker, deprimerade och barn som har ovanliga diagnoser. Vi fäster ingen uppmärksamhet vid patientens språk, bakgrund eller familjens ekonomiska situation, det är sjukhuspersonalen som föreslår familjer som ser ut att behöva piggas upp i sin vardag.

Tanken med drömdagen är som sagt att den ska ge både patienten och dennes familj något roligt att se fram emot och planera den dag som tunga behandlingar och långa sjukhusveckor är över.

Men det kan också vara så att vården inte haft önskat resultat och att den lilla patienten inte kommer att överleva – då kan drömdagen fungera som en sista rolig dag tillsammans för hela familjen, något som föräldrar och syskon kan se tillbaka på med glädje efter att sorgen har lagt sig en smula.

Flyttade till USA

Familjen Friberg bor sedan förra hösten i Florida i USA, dit maken Freddy Fribergs jobb inom kryssningsbranschen har fört dem, men Nina fortsätter att på distans jobba med Project liv tillsammans med två anställda i Finland. De förverkligar drömdagar och packar ihop kassar för födelsedagar och helgpyssel (se faktaruta) som fördelas bland barn som tvingas tillbringa viktiga högtidsdagar på sjukhusavdelningar eller isoleringsrum.

Förra veckan var Brännkärr-Friberg på en veckas besök i hemlandet, bland annat för att knyta kontakter, föreläsa och diskutera samarbeten med nya sjukhus. Dessutom söker projektet flera volontärer som vill fungera som värdar för drömdagarna.

– Vi har börjat småskaligt i Österbotten och vuxit behärskat till olika delar av landet. Föreningen är liten och verksamheten drivs med hjälp av fondmedel och donationer av företag och privatpersoner. Men nu är det igen dags att expandera och vi hoppas snart kunna underteckna ett avtal med HNS.

Trots att Todde Friberg sedan flera år tillbaka är friskförklarad från leukemin har familjen fortsättningsvis tvingats tillbringa en hel del tid på sjukhus.

– Som en följd av transplantationen kan Todde inte producera normala vita blodkroppar. Hans eget immunförsvar är så gott som obefintligt. Därför får han var sjätte vecka en behandling med intravenöst gammaglobulin på sjukhuset och den förser honom med motståndskraft, med hjälp av den hålls han frisk från vanliga förkylningar och andra sjukdomar som lätt sprider sig.

Den tidigare fotbolls- och hockeypojken har också tvingats inse att han inte längre är den snabbaste sprintern, så därför har han fått skaffa sig nya hobbyer som inte kräver snabbhet. Numera utövar han gymnastik på studsmatta, vilket är bra för att förebygga benskörhet, och så spelar han golf ibland.

Tumör i halsen

Men inte ens där tar familjens sjukhushistoria slut. Bara ett halvt år efter att Nina Brännkärr-Friberg hade startat gång Project liv fick hon själv diagnosen ganglioneurom. Hon hade en knytnävsstor tumör i halsen som hade vuxit ända upp till skallbenet. Framtidsutsikterna såg dystra ut, läkarna visste inte hur de skulle operera bort tumören som låg fast i halspulsådern.

– Trots att tumören hittades i mars kunde jag opereras först under sommaren, efter att ett internationellt läkarteam hade funderat ut hur de skulle gå tillväga. Men jag tog egentligen aldrig ledigt från Project liv, det var det som höll mig sysselsatt också under den långa väntetiden före operationen och den tunga rehabiliteringen och talterapin efteråt. Jag hade datorn med på sjukhuset och svarade på e-post även om jag inte kunde prata. Projektet gav mig något annat än sjukdomen att tänka på och det var avgörande för min del, berättar Nina.

Hon återvände aldrig till sitt gamla jobb efter tjänsteledigheten, som förbyttes i sjukledighet. Hon är fortfarande inte helt återställd, pratet är inte felfritt och hon har svårt att svälja. Vissa livsmedel får hon helt enkelt inte ned genom halsen.

– Visst har jag sådana men efter operationen som jag är ledsen över, men läget kunde vara så mycket värre. Det var tufft att lära sig prata på nytt och jag kan fortfarande inte säga alla ljud, som till exempel D och R. Det känns frustrerande när man vet hur ett ljud ska sägas men inte lyckas formulera det ändå.

Fakta

Project liv

Project liv handlar om att göra tillvaron lite roligare för långtidssjuka barn. Det är sjukvårdspersonalen som rekommenderar familjer till projektet, familjer som inte själva skulle komma sig för att be om hjälp. Glädjen fördelas på olika sätt:

Drömdagar. Utgångspunkten är det sjuka barnets drömmar och önskemål, som förverkligas tillsammans med hela familjen. Föräldrar och syskon är oftast i lika stort behov av en paus från vardagen som patienten själv. Programmet kan vara träff med en idol, som Robin, Isac Elliot eller KAJ, ett besök i en djurpark eller att bekanta sig med drömyrket.

Mera form och färg. För att göra sjukhuset till en lite roligare plats inreder Projekt liv lekhörnor och behandlingsrum i glada färger, med väggmålningar och möbler. Målsättningen är också att klistra upp samma figurer i taket på ambulanser.

Partykassar. Barn som tvingas fira sin födelsedag på sjukhus får en tygkasse med festflaggor, pappersmuggar, ballonger och serpentiner att pynta sjukhusrummet med.

Högtidspaket. Inför stora helger som jul, påsk och valborg får sjukhusen pysselförpackningar att dela ut bland barn som har långtråkigt.

Boken Lek, pyssel och mat innehåller tips på saker man kan pyssla av sjukhus material som gummihandskar och exempel på utomhusundervisning som kan tillämpas när långtidssjuka och infektionskänsliga barn får hälsa på sin klass, men inte vistas i samma rum.

Kamratstöd på svenska. Man hjälper familjer att hitta andra svenskspråkiga familjer med samma diagnos, för att ha någon annan än sjukhuspersonalen att prata med, medmänniskor som förstår vad man går igenom. Man upprätthåller också en sluten Facebook-grupp där familjerna får chatta med varandra.

Nina Brännkärr-Friberg

Familj: Maken Freddy och barnen Todde 13 år, Tyra 11 år och Eril 8 år.

Bor: Sedan förra hösten i Weston, Florida. Kommer från Jakobstad.

Aktuell som: Initiativtagare till Project liv år 2014. Jobbar nu deltid med projektet på distans. Återhämtar sig fortfarande från sin stora operation för två år sedan, där man avlägsnade en knytnävsstor tumör i halsen. Hon har fått lära sig prata på nytt efter operationen.

”Nu sover jag gott, äntligen!”

Angelina fick dålig sömn men rogivande växter hjälpte henne. "Min livskvalitet är mycket bättre nu" säger hon. 20.9.2018 - 13.33