Kim vägde bara 36 kilo – nytt boende räddade hans liv

Kommunerna drivs av en iver att konkurrensutsätta vården – i jakten på att få ner kostnaderna. Samtidigt har vi en vårdfilosofi med målet att alla ska leva självständigt.Christina af Hällström, mamma till Kim Kuosma, slår i en färsk pamflett larm om hur personer med svåra funktionshinder hamnar i kläm mellan myndigheter och ideologier.

Augustisolen skiner in i Kim Kuosmas lägenhet, där han sitter framför sin dator och klickar fram Youtube med hjälp av ett verktyg han styr med sin haka. Han väljer en av sina favoritlåtar, Ihminen av Zen café.

Kuosma, 39, kan inte röra på händerna och behöver hjälp med att röra sig. Han har gestaltningssvårigheter och koncentrationsbesvär, men är normalbegåvad. Han gillar att spela spel på datorn, spela kort med kompisar och se på nyheter och aktualitetsprogram på tv. Tidigare gick han på konserter, men numera åker han oftast till stan för att handla. Ibland går han också på krog.

– En sådan här gamling går inte på konserter, säger han med en glimt i ögat.

Kuosma bor på Esbo stads servicebostad i Ängsmalmen, där han har ett eget rum med badrum och kokvrå. Måltiderna serveras i ett gemensamt rum där det också arrangeras program, vanligen en gång i veckan.

– Bingo är ett av de största dragplåstren, berättar skötaren Yashim Gill.

På Ängsmalmens enhet i Esbo äter Kim Kuosma (mitten), Asko Felin (t.v.) och de andra boende tillsammans, och det arrangeras gemensamt program ungefär en gång i veckan. Hittills har bingo varit det största dragplåstret. Skötaren Yashim Gill berättar att de nu planerar en filmkväll. Bild: KARL_VILHJALMSSON

Kuosma har två saker att klaga på: skötarna röker för mycket och för mycket av deras tid går till möten. Men annars är han nöjd, nöjdare än han varit på länge.

– Det här är det bästa stället jag bott på. Definitivt.

Lång kamp för grundläggande rättigheter

Att ha ett eget hem, men ändå bo i en gemenskap – det är så Kuosma helst vill bo. Det är också en rätt som han har enligt FN:s konvention för personer med funktionsnedsättning, men ändå har största delen av Kuosmas vuxna liv gått till att kämpa för den rätten. Att denna, och andra grundläggande rättigheter respekteras, det har aldrig varit en självklarhet. Tvärtom. För Kuosma, hans pappa Tapio Kuosma och hans mamma Christina af Hällström har det krävt en ihärdig kamp mot byråkratidjungeln, föråldrade attityder, okunskap och likgiltighet.

– Det känns fint att se att Kim har det så bra nu, säger Christina af Hällström.

Journalisten, sjukskötaren och läraren af Hällström har kämpat för svårt funktionshindrades rättigheter i tiotals år, en kamp hon skriver om i en nyutkommen pamflett. I den beskriver af Hällström tjänstemän som slängt papper i ansiktet på henne, otaliga nära ögat-situationer på sjukhus och den där gången Kim Kuosma nästan svalt ihjäl på ett serviceboende.

Genom sin egen sons erfarenheter målar hon upp en bild av vårt samhälle, där personer med funktionsnedsättningar nedprioriteras, vansköts och där det är så gott som ett heldagsjobb att säkerställa lagstadgad hjälp.

– Ingen för de svårt funktionshindrades talan. Och de kan inte göra det själv, säger af Hällström.

Självständigt liv

Det är mycket som borde förbättras gällande synen på och vården av personer med funktionsvariationer, menar af Hällström. Den största kritiken riktar hon mot vårdideologin independent living, som i praktiken medför problem i Finland.

Independent living är en rörelse som utvecklades på 1960-talet i USA. I grund och botten jobbar den för att personer med en annorlunda funktionalitet ska kunna leva på lika villkor som vem som helst annan i samhället. Rörelsen utgår från att alla, oavsett hurudana funktionsvariationer de har, både kan och ska få fatta beslut om sina egna liv. Enligt independent-ideologin ska funktionsvariationer inte ses som sjukdomar och personerna själva ska få bestämma om hur och var de bor.

Independent living föddes ur 60-talets människorättsrörelse, i en situation där personer på grund av sina funktionsnedsättningar tvingades leva på anstalter. I Finland blev personliga assistenter ett alternativ först i och med handikapplagen år 1987.

Finland ratificerade år 2016 FN-konventionen för personer med funktionsnedsättning, åtta år efter att den trätt i kraft. Enligt den har personer med funktionsnedsättning rätt att välja sin bosättningsort och var och med vem de vill leva på samma villkor som andra. Personerna ska inte vara tvungna att bo i särskilda boendeformer. Enligt konventionen ska personer med funktionsnedsättning också ha tillgång till sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället.

Christina af Hällström menar att tanken bakom independent living är god, men att i synnerhet dess praktiska tillämpning har lett till problem. Enligt henne är det bara en liten minoritet som har nytta av ideologin.

– Det är alldeles självklart att alla personer med funktionsnedsättning inte kan fatta egna beslut, säger af Hällström.

Hon tar ett praktiskt exempel. För hennes son Kim Kuosma är det inte alltid lätt att komma ihåg, våga eller kunna be om basgrejer såsom mat och dryck. Då Kuosma bodde på en enhet där vårdideologin betydde att assistenter inte kan göra något de boende själva inte ber om magrade Kuosma tills han bara vägde 36 kilo.

– Det hände att jag kom på besök på morgonen och Kim satt och drack öl, berättar af Hällström.

Drar alla över en kam

Även om tanken är att allas självbestämmanderätt ska respekteras har den självständiga vårdideologin enligt af Hällström i praktiken betytt att man drar alla över en kam, att man strävar efter att alla ska bo i egna lägenheter med hjälp av personliga assistenter. Det är enligt af Hällström varken realistiskt eller önskvärt.

– Ironiskt nog verkar handikapporganisationerna som driver den här ideologin vilja att alla är likadana.

I boken riktar af Hällström en bredsida mot intresseorganisationerna som främjade independent living i Finland, i synnerhet Invalidförbundet och föreningen Kynnys.

– Kynnys öppnade ögonen för hur vardagen för personer med funktionsnedsättning ser ut. De väckte människor till de här frågorna. Det är fint, men sen blev det som det blev. Det får inte vara så att det stormrika Invalidförbundet har boendeenheter där människor måste vänta en timme för att få gå på toaletten. Det får inte vara bara tre skötare på fjorton personer på ett boende. På många ställen är det så här. Samtidigt badar organisationerna i pengar, säger hon.

Skötaren Yashim Gill hjälper Asko Felin dricka saft. – Att kunna kommunicera med de boende är det viktigaste. Kommunikationen är inte alltid verbal, men man måste få kontakt och kunna tolka vad de vill, säger Gill. Bild: KARL_VILHJALMSSON

Asko Felin och hans pappa Pertti Felin tycker saker och ting blivit löper smidigare sedan Esbo stad tog över boendeenheten. – Det har blivit mycket bättre, definitivt, säger Pertti Felin. Bild: KARL_VILHJALMSSON

af Hällström anser att intresseorganisationerna inte representerar personer med svåra funktionshinder.

– Man kan inte förutsätta att intresseorganisationerna vet vad de som har svåra funktionshinder vill.

Efterlyser olika lösningar

Christina af Hällström anser att det är problematiskt att handikapporganisationerna driver egna boendeenheter.

– En intresseorganisation kan inte samtidigt vara en serviceproducent. I situationer där det finns brister i vården leder det till en intressekonflikt. Inte kan man väl klaga på sin egen organisation, vars medlemsavgift man betalar? Vem driver den personens intressen i en sådan situation? frågar af Hällström.

Eftersom olika personer har olika behov måste det också finnas olika lösningar, menar af Hällström. Att hitta en balans mellan självständighet, gemenskap och vård kräver mer än en modell. Hon betonar att självständigt boende med assistenter kan vara en bra lösning för en del.

– Det ska finnas olika boendeformer, men varken handikappsorganisationerna eller tjänstemännen kan bestämma vilken form är bäst. De besluten måste de funktionshindrade själva få fatta.

Hon är också förargad på att attityden till anhöriga bland vårdpersonal, beslutsfattare och intresseorganisationer ofta är avfärdande eller nedlåtande.

– Många tänker att föräldrar inte ska blanda sig i. Men föräldrar måste få vara med och fundera på lösningar, de måste tas med som jämbördiga parter, säger af Hällström.

Kritiserar konkurrensutsättningen

I sin bok drar af Hällström också en lans för den offentliga vården. Hon kritiserar bland annat Esbo stads val att regelbundet konkurrensutsätta serviceboendet. I Kim Kuosmas fall blev det en helomvändning efter att staden tog över Esboenheten av ett vinstdrivande företag.

Fakta

Institutionsvård och boendeservice

Kommunen måste ordna boendeservice för en person med svår funktionsnedsättning om hen på grund av sin funktionsnedsättning behöver en annan persons hjälp för att klara av sina dagliga sysslor. En person med funktionsnedsättning kan också få olika sorters stöd för att kunna bo hemma, till exempel möjlighet till serviceboende hemma, stöd för närståendevård, ombyggnad av bostäder och olika hjälpmedel som underlättar boendet.

De flesta personer med funktionsnedsättning som får boendeservice har intellektuell funktionsnedsättning, men en del har fysiska funktionsnedsättningar, såsom CP, eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, såsom autism.

Antalet klienter inom institutionsvård för personer med intellektuell funktionsnedsättning, eller utvecklingsstörning, var 920 i slutet av år 2016. I slutet av år 2016 omfattades 8 265 klienter av assisterat boende för personer med utvecklingsstörning.

Under 2000-talet har antalet personer med utvecklingsstörning som bor på assisterat boende, det vill säga boende där personalen är på plats dygnet runt, har ökat med sju procent årligen. Antalet personer bosatta på institutioner har däremot minskat med 66 procent under 2000-talet. Antalet personer med utvecklingsstörning som bor på assisterat, instruerat och stött boende var sammanlagt 3 638 år 2016.

År 2016 var antalet personer under 65 år med andra svåra funktionsnedsättningar som bor på serviceboende 2 686. Över 80 procent av dessa fick heldygnsomsorg och majoriteten bodde på privata serviceproducenters enheter.

Källa: Institutet för hälsa och välfärd THL

– Jag är helt och fullt av den åsikten att vården och boendet av personer med svåra funktionsnedsättningar måste skötas av den offentliga sektorn, säger af Hällström.

af Hällström är inte ensam. I fjol väckte 32 nationella handikapporganisationer ett medborgarinitiativ som vill få slut på upphandlingen gällande stöd för personer med funktionsnedsättning. Medborgarinitiativet behandlas just nu av riksdagen.

Efter årtionden av kamp hade Christina af Hällström egentligen tänkt sätta punkt för det hela. Men när Kim Kuosma och hans assistent återigen påtalade rökningsproblemet på boendet i Esbo kunde af Hällström inte låta bli att ingripa.

– Jag skrev ett mejl till cheferna i Esbo och fick genast svar att de ska vidta åtgärder. Men vi får se hur det går. Inget är någonsin perfekt, men jag är glad att Kim nu har det bra.

Mycket har hänt under den tid som af Hällström jobbat med de här frågorna – men samtidigt har väldigt lite hänt. Ibland ter det sig som om kampen för jämlikhet, likabehandling och respekt är ett sisyfosarbete.

– Men när man en gång har fått ett barn har man en plikt att se till att barnet har det så bra som möjligt. Då måste man använda all den kunskap man har, konstaterar hon.

Hur du hittar det bästa lånet för dig

Den som någonsin har tecknat ett lån är förmodligen plågsamt medveten om hur svårt det kan tyckas vara att hitta rätt lån. Vad är det då som avgör om ett lån är bra eller inte? 17.9.2018 - 00.00