Familjer med barn med funktionsnedsättning oerhört belastade

Vardagen förändras grundligt för familjer som får ett barn med intellektuell eller annan funktionsnedsättning.

Samtidigt som familjen måste anpassa sig till en ny situation ska den hitta rätt i djungeln bland stödformer och byråkrati. För att få stöd och hjälp förutsätts det ofta att familjen själv tar reda på och kräver vad de har rätt till. Många barn måste genomgå undersökningar och gå i terapier vilket innebär att familjen ska anhålla om olika stöd och vara i kontakt med flertalet myndigheter. Vardagen kan bli verkligt stressig.

Den krävande vardagen leder ofta till att ena föräldern inte kan återgå till arbetslivet som planerat, utan måste stanna hemma en längre tid. I många familjer med barn med stora stödbehov är ena föräldern – i praktiken oftast mamman – tvungen att arbeta deltid eller stå helt utanför arbetslivet. Samhällets stöd har inte utvecklats så att det är möjligt för båda föräldrarna att arbeta och samtidigt sköta barnet och alla ärenden kring barnets vård. Det har många konsekvenser, inte minst ekonomiska.

Under de senaste åren har man förnyat lagstiftningen som berör familjerna. Både socialvårdslagen och lagen om stöd för närståendevård har förnyats. Avsikten var att göra det lättare för familjerna och stödja deras vardag, men i praktiken har det blivit svårare för familjerna att få rätt stöd.

Kriterierna för att få stöd är uppbyggda kring detaljer och beaktar inte den helhetssituation familjen lever i. Myndigheternas resurser för att kartlägga behoven är begränsade. Samtidigt som de handikapp-politiska programmen och också lagstiftningen poängterar att personerna som berörs ska höras och stödet ska skräddarsys, ser praktiken helt annorlunda ut. Familjerna får kämpa för att få det stöd de enligt lagen är berättigade till.

Flera kommuner har på sistone sett över kriterierna för närståendevård vilket resulterat i att många familjer får mindre stöd än tidigare. Familjernas redan tuffa situation försvåras och många upplever att de snart inte orkar med den belastning de utsätts för.

Det är också upprörande att anhöriga som arbetar som närståendevårdare för sina barn inte är berättigade till pension. På FDUV har vi sett hur ekonomiskt utsatta särskilt mammor som skött sitt barn i många år hemma är. Därför är det av största vikt att samhället bygger upp ett fungerande stöd så att hela familjens vardag kan fungera på ett bra sätt.

Alla vackra tal om att stödja familjen med till exempel regeringens spetsprojekt LAPE känns som ett hån mot dessa familjer. Hur länge ska de orka utan relevant stöd?

Lisbeth Hemgård verksamhetsledare, Förbundet de utvecklingsstördas väl

Beställ Veckans kulturplock!

Ett plock från Kulturen varje fredag i din e-post.

Skräddarsytt drömhem uppfyllde alla önskemål och höll budgeten

Mer läsning