Att leva på hoppet

Maja och Hugo får veta att sonen Roy lider av SMA1.Bild: SVT

I den gripande dokumentären Roy måste leva har Maja Ödman under 1 år dokumenterat sonen Roys kamp mot den obotliga muskelsjukdomen SMA1.

Roy måste leva, Yle Fem 20.45

När Maja Ödmans son Roy bara är några månader gammal diagnostiseras han med SMA1. Det är en obotlig muskelsjukdom som får nerverna att förtvina och som slutligen gör att kroppen inte längre orkar andas. Det är en grym sjukdom - du blir fånge i din egen kropp.

Prognosen är at Roy antagligen inte kommer att överleva sin 2-årsdag, men i maj 2016 får han en av de sista platserna i en klinisk studie, där en tredjedel av barnen ingår i en kontrollgrupp och får placebo medan resten får läkemedlet som testas. Hoppet tänds, men Maja och pappa Hugo vet inte vilken grupp Roy hör till.

I den tvådelade dokumentären Roy måste leva (Sverige 2017) får vi på Majas initiativ följa Roy under ett år. "Jag kände mig frustrerad och maktlös. Jag insåg att finns det inget annat jag kan göra så kan jag i alla fall berätta om det här. Så jag bestämde mig för att dokumentera det vi var med om." förklarar hon.

Medan de väntar på att eventuellt se resultat av studien måste de lära sig om andningshjälp och övervakning. De måste bli experter på Roys tillstånd och de maskiner han behöver för att de ska kunna åka hem igen.

Det är en ärlig och hjärtskärande tillvaro vi får bevittna. Roy kämpar för sitt liv och vi är med på sjukhuset när han slutar andas, när han kämpar med lunginflammation, när Maja och Hugo pratar prognoser med läkaren, när Maja undrar hur de ska klara av att sköta Roy dygnet runt utan att bli utbrända. Allt detta filmas utan försök att redigera fram dramatik. Livet är alldeles dramatiskt nog som det är. Och det är tungt att se på. Jag känner hur jag själv får svårt att andas när jag ser Roy kämpa och föräldrarnas oro skär genom kroppen.

Samtidigt reser journalisten Bosse Lindquist till Florida och träffar Richard Finkel Nemours barnsjukhus, som leder det forskningsprojekt som Roy är en del av.

Finkel vet att föräldrar sätter en otrolig tilltro till studien. Han berättar att tidiga testresultat fick stor spridning via sociala medier och att hajpen blev så stor att förväntningarna i viss mån är orealistiska. "Det är en undersökande studie, inte en behandling" poängterar han, men människor är ibland benägna att bara höra det som de vill höra.

Lindquist träffar också 4-åriga Cameron som var med i en av de tidigaste studierna och som har uppvisat otroliga resultat. Han är nu fyra år gammal och föräldrarna har gått från att hoppas att han ska överleva till att hoppas att han ska kunna gå.

Martina Moliis-Mellberg Reporter

Hur du hittar det bästa lånet för dig

Den som någonsin har tecknat ett lån är förmodligen plågsamt medveten om hur svårt det kan tyckas vara att hitta rätt lån. Vad är det då som avgör om ett lån är bra eller inte? 17.9.2018 - 00.00