Narkolepsipatienter nekades pengar för vaccinskada – nu kämpar de för sin sak i rätten

När den så kallade svininfluensan landade i Finland hösten 2009 bunkrade myndigheterna upp med vaccin för att skydda befolkningen. I snabb ordning vaccinerades över hälften av finländarna med vaccinet Pandemrix från läkemedelsbolaget Glaxo Smith Kline. I åldersgruppen 4–19-åringar fick tre av fyra sprutan.

De personer som nu tillsammans går till tingsrätten har alla blivit vaccinerade för över tio år sedan. Mot sig i salen har de Läkemedelsskadeförsäkringspoolen. Poolen är den instans som beviljar ersättningar till dem vars narkolepsi anses ha brutit ut på grund av vaccineringen 2009–2010.

De som nu tar strid om rätten till ersättning är unga vuxna som redan har fått avslag på sin ansökan. Fram till i dag har 237 personer fått rätt till ersättningar, medan 121 personer har nekats pengarna.

I 85 fall ansåg poolen att bevis saknas för att symtomen börjat inom två år efter vaccineringen. I rättegången som börjar på tisdagen ger sig sju av de här 85 in i en process för att bevisa att sjukdomen syntes redan tidigt. För en åttonde person handlar det om förhållandet mellan vaccinskada, arbetsförmåga och storleken på ersättningen.

När svininfluensan väl landstigit i Finland smittades en av tio. Under en tid var intensivvården på sjukhusen hårt ansträngd eftersom 1 600 blev så sjuka att de behövde tas in på avdelning. Slutligen dog 44 finländare av sjukdomen. 

I augusti 2010 slog sedan neurologer i Finland larm om ett eventuellt samband mellan vaccinering och ett ökat antal narkolepsidiagnoser bland särskilt barn. Rapporterna blev snabbt allt fler. I grunden friska barn somnade mitt i aktiviteter, blev klumpiga med violinen de hade hanterat skickligt tidigare, ramlade ur gungan bara för att de skrattade och musklerna slaknade. Somliga reds av nattliga maror eller blev aggressiva.

I februari 2011 hade frågan studerats och då rapporterade hälsomyndigheterna att finländare mellan 4 och 19 år som fått Pandemrix löpt en niofaldig risk att få narkolepsi jämfört med sina ovaccinerade jämnåriga.

Den statistiska nyheten gav ändå inget slutgiltigt svar på frågan om vad som egentligen hade hänt. I det här skedet bollade olika forskare vidare med viktiga frågor om hur den exakta skadeprocessen kunde se ut. Man frågade om de insjuknade barnen kunde ha en annorlunda genetik än de friska. Hade de drabbade ett bristfälligt immunförsvar på grund av själva svininfluensan, en streptokockinfektion eller säsongsinfluensa? Kunde andra miljöfaktorer ha utlöst sjukdomen?

En av märkligheterna var att fyra miljoner barn i samma åldersgrupp fått vaccinet globalt, men att narkolepsifallen verkade dyka upp mest i Finland, Sverige, Norge, England, Frankrike och på Irland. 

I mars 2011 ville generaldirektör Pekka Puska på Institutet för hälsa och välfärd lugna de föräldrar som oroade sig för att också deras barn skulle drabbas i framtiden. Han sade att de flesta barn som fått narkolepsi har fått sina symtom inom åtta månader efter sprutan och att det inte finns orsak till oro. En av farhågorna hos föräldrarna till vaccinerade barn var att till exempel en vanlig trotsålder hos fyraåringar kan dölja narkolepsisymtom.

Drygt tre år efter de första misstankarna om vaccinets koppling till narkolepsi gick Institutet för hälsa och välfärd ut med att också vuxna som vaccinerats med Pandemrix löpte ökad risk att insjukna i narkolepsi. Risken beräknades vara 3–5 gånger högre än hos ovaccinerade vuxna. 

De flesta vuxna som hade insjuknat hade varit under 40 år. Vid det här laget visste man redan att minst var fjärde finländare har en vävnadstyp som setts hos dem som insjuknat i narkolepsi. Antagandet då var att många finländare har en slags underliggande autoimmunitet som kan väckas av yttre faktorer och leda till sjukdom.

År 2019 disputerade neurologen Tomi Sarkanen vid Helsingfors universitet med en avhandling som satte risksiffrorna på ungefär de nivåer som hade uppskattats tidigare.

Slutligen kom Institutet för hälsa och välfärd fram till att de flesta vars narkolepsi hade utlösts efter vaccineringen hade fått sina symtom inom två år efter sprutan.

I rättegången som nu inleds är just den tidsgränsen på två år en av de centrala frågorna. För patienterna gäller det att bevisa att narkolepsisymtomen faktiskt dök upp inom två år. Nu lyfts delvis samma slags tematik fram som i början. Av handlingarna framgår att en del av narkolepsisymtomen till en början har tolkats som normala pubertetsproblem, till exempel allmän trötthet. Sådana symtom har alla inte sökt läkarhjälp för.

Rätten har anslagit sex veckor för att behandla fallet. Domslut väntas i början av 2023.