Jouko Alho flyger upp ur soffan för att ta rätt på den gröna kassen. Den ligger i sovrummet och är bara en av hans tjugo trolleriväskor. Väskorna står packade för olika behov, olika föreställningar.

– Det känns bra att få fingra på prylarna, säger han när han kommit tillbaka och dragit fram ett vitt snöre.

Jouko var 56 år när läkarna satte igång den ett år långa undersökningen, som slutligen skulle bevisa att det är Alzheimers sjukdom som gör att trollkarlens minne sviker och att vardagen blir besvärlig att hantera på egen hand.

– Redan när misstankarna om sjukdomen väcktes frågade läkaren om vi nu kan komma överens om att jag inte kör bil på ett helt år. Jag tänkte att det var en mystisk åkomma som gör att jag inte får sätta mig bakom ratten, men okej - ett år är ingen oöverkomlig tid. Så vi tog i hand på det. Körkortsfrågan var inte helt marginell. När tecknen på en minnesstörning dök upp arbetade Jouko som spindeln i nätet på Nuokun sirkus , ett cirkusprojekt han varit med om att grunda för att hjälpa unga att hitta jobb. I jobbet ingick även att köra långtradarna med tälten och annan rekvisita.

Förberedda

I dag, fem år efter diagnosen, är Jouko sjukpensionerad.

– Förresten kan du hälsa den där minister Wallin att det är förnedrande och besvärligt att bara få en halv konstnärspension. Kan man inte bara kalla den "hel" i stället för "halv" så att man kunde få känna att man räknas på riktigt fastän summan är liten? Ekonomin är för övrigt ett av de ärenden som borde tas om hand så länge den insjuknade fortfarande kan fatta egna beslut. Med tiden förlorar den drabbade förmågan att förstå både pengars värde och konsekvenserna av att underteckna olika handlingar. Joukos sjukdom har hittills framskridit långsamt, men sjukdomsförloppet kan också vara snabbt. I dag sköter hustrun Marja-Leena Alho parets ekonomi, men Alhos har också skrivit avtal om vem som tar vid ifall hustrun skulle insjukna. Dessutom har Jouko låtit upprätta ett livstestamente.

Vårdare behöver vila

När Jouko insjuknade lämnade Marja-Leena sitt kontorsjobb och blev hans närståendevårdare. Det betyder att hon har tre lediga dagar per månad. I praktiken har hon fått lov att samla dem så att hon kan vara ledig två gånger två veckor varje år. Då åker Jouko till en demensavdelning.

Till avdelningen - som hör till ett större vårdkomplex - tar Jouko med sig en av trolleriväskorna.

– Demensavdelningen är full med folk som inte minns något, så det är roligt att underhålla. Man kan liksom ha premiär med femton minuters mellanrum för ingen minns ändå vad man gjorde för en stund sedan . Här kan Marja-Leena inte låta bli en kommentar: - Du måste ju nog medge att du inte längre kan lära dig nya trick.

– Nej, men jag har ju ett hundratal gamla, säger Jouko och gnuggar en färgläggningsbok för barn mot sin hustrus huvud.

– Det här är världens enklaste Alzheimertest, jublar han och fäller upp sidorna, som har färdigt färglagda bilder.

– Titta, i hennes huvud är allt som det ska.

Sedan gnuggar han boken mot sin egen skalle och fäller upp bara blanka blad.

– Kolla. Inget kvar. Helt pålitligt.

Faktum är att Joukos närminne har tagit skada. De gamla tricken kan återanvändas och eftersom han alltid uppträtt kan han prata sig ur situationer.

– När jag glömmer vad jag höll på med så fortsätter jag bara att babbla tills jag kommer på vad jag ska göra.

På demensavdelningarna ser Jouko hur framtiden kan bli.

– Själv har jag nu allt jag behöver. Jag slipper oroa mig när jag vet att allt är ordnat. Och jag kan fortfarande glädja folk genom att trolla. Det gäller helt enkelt att försöka hitta glädje och kraft varje dag. Att göra eller uppleva konst är ett bra sätt.

Trygghet ett måste

Några gånger har Jouko tappat bort sig på stan, men Marja-Leena har gjort sitt bästa för att skapa en trygg vardag. Lägenheten de flyttade till i februari är handikappanpassad. När sjukdomen framskrider kommer Jouko att kunna röra sig med rollator i sovrum och badrum. Och behövs det kommer också lyftanordningar att få plats i sovrummet. Lägenheten ägs av Lahtis stad och Alhos köade för den i fyra år. Det fina är att huset ligger i Joukos gamla hemkvarter. De två äppelträden på gården står kvar från tiden när Paavola fortfarande var en trähusstadsdel.

– Alzheimerdiagnosen är ett grymt slag för den som fortfarande begriper tillräckligt och förstår vad som är på väg, säger Jouko, som lät sig övertygas när han såg magnetröntgenbilderna av sin egen hjärna.

På bilderna fanns stora gråfärgade områden.

– Läkaren sa att det gråa är vävnad som är förstörd, att hippocampus, där minnet sitter, har tagit stryk, säger han lugnt.

Redan i början av undersökningarna bad läkaren Jouko att gå med på en medicinering också om den var dyr och inte berättigade till ersättning så länge diagnosen saknades. Pillren skulle inte bota sjukdomen, men kanske bromsa upp den och åtminstone inte skada.

– Ofta säger läkarna att man ska lösa korsord för att träna hjärnan. Jag tycker de borde anstränga sig för att hitta folks starka egenskaper och uppmuntra till att använda dem. Jag njuter av trolleriet, och folk kan mycket annat än lösa korsord.

Minnet kommer att ge efter så småningom. Nu märks det tydligt vid bokläsning.

– Jag kan läsa något på morgonen och sedan inte komma ihåg något av det på eftermiddagen, säger Jouko. Han vet också att han kanske mister känslan för hur man gör vardagliga saker. Dörrlåset ligger nu dolt bakom en blank stålkupa utan visuella signaler om hur man ska bete sig för att låsa upp. Det är egentligen bara att lyfta upp kupan, men om hjärnan inte längre samarbetar kanske man bara står och stryker med handen över det glatta materialet i stället för att gå ut och villa bort sig.

Rutiner hjälper

Vetskapen om framtiden skrämmer många Alzheimerdrabbade och deras familjer. Därför uppmanar paret Alho till orädda och snabba åtgärder. Det gäller att ta reda på fakta om sjukdomen och skaffa sig ett stödjande nätverk. I den Alhoska vardagen ligger en stor almanacka framme. Den ger struktur åt vardagen. I den kan man se efter var i livet man står.

Jouko är nu beredd på det mesta.

– Jag är mindre rädd än förut. Nu väljer jag att tänka att varje dag jag vaknar till kommer att vara den bästa dagen i resten av mitt liv.

Annika Rentola

020 080 1370, annika.rentola@hbl.fi